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Izas, la princesa guisante. 

Asociación para el estudio de Gliomatosis Cerebri Infantil

La asociación Izas, la princesa guisante, tiene el firme propósito de promover la investigación, de potenciar la donación de tejido para la misma, de informar a la comunidad médica, a las familias y a la sociedad de este cáncer de terribles consecuencias.

Por su rareza no ha sido nunca objeto de estudio, apenas hay literatura médica y ni siquiera se sabe el número de niños afectados.

El origen de esta asociación es Izas, a la que tras un diagnóstico erróneo y múltiples trabas de la administración sanitaria para acudir a un hospital de referencia nacional, una vez superadas, se le diagnosticó una enfermedad mortal, un cáncer cerebral llamado gliomatosis cerebri.

El nombre se esta asociación viene de un cuento que diariamente le contaban sus padres a Izas.

Los aspectos que trabaja esta asociación tienen que ver con la calidad de  vida mínima para niños que están enfrentando día a día  enfermedades inusuales poco estudiadas por la ciencia.

Además de tener como objetivos principales el estudio de este tipo de enfermedades, también buscan dignificar a todos esos niños afectados y a sus familiares.

La lucha por parte de los padres de Izas, Jorge y Mónica, se llevó a cabo para  conseguir beneficios para financiar la investigación de dicha enfermedad y por realizar una labor de sensibilización social.

La función del trabajador social, sería la concienciación social, con el objetivo de que se conozcan estas enfermedades poco comunes,  para que sean entendidas por la población. El problema existente, es la poca investigación que se realiza de dichas enfermedades.

Se tiene que luchar por conseguir un mejor futuro para las personas y en especial para los niños que las padecen.

El proyecto principal de esta asociación es la redacción de un libro infantil que cuenta los años de vida de la pequeña Izas, destinado a recaudar fondos para la investigación de estas enfermedades de una forma alternativa que nos ha llamado mucho la atención.

“Esta es nuestra manera de seguir abrazando a Izas, de seguir dándole la mano, luchar desde ella, con ella, para el resto. (Jorge y Mónica: padres de Izas)”