práctica 1
Izas, la princesa
guisante.
Asociación para el
estudio de Gliomatosis Cerebri Infantil
La asociación Izas, la princesa
guisante, tiene el firme propósito de promover la investigación, de potenciar
la donación de tejido para la misma, de informar a la comunidad médica, a las
familias y a la sociedad de este cáncer de terribles consecuencias.
Por su rareza no ha sido nunca objeto de
estudio, apenas hay literatura médica y ni siquiera se sabe el número de niños
afectados.
El origen de esta asociación es Izas, a
la que tras un diagnóstico erróneo y múltiples trabas de la administración
sanitaria para acudir a un hospital de referencia nacional, una vez superadas,
se le diagnosticó una enfermedad mortal, un cáncer cerebral llamado gliomatosis
cerebri.
El nombre se esta asociación viene de un
cuento que diariamente le contaban sus padres a Izas.
Los aspectos que trabaja esta asociación
tienen que ver con la calidad de vida
mínima para niños que están enfrentando día a día enfermedades inusuales poco estudiadas por la
ciencia.
Además de tener como objetivos
principales el estudio de este tipo de enfermedades, también buscan dignificar
a todos esos niños afectados y a sus familiares.
La lucha por parte de los padres de Izas,
Jorge y Mónica, se llevó a cabo para conseguir beneficios para financiar la
investigación de dicha enfermedad y por realizar una labor de sensibilización
social.
La función del trabajador social, sería
la concienciación social, con el objetivo de que se conozcan estas enfermedades
poco comunes, para que sean entendidas por la población. El problema existente, es
la poca investigación que se realiza de dichas enfermedades.
Se tiene que luchar por conseguir un
mejor futuro para las personas y en especial para los niños que las padecen.
El proyecto principal de esta asociación
es la redacción de un libro infantil que cuenta los años de vida de la pequeña
Izas, destinado a recaudar fondos para la investigación de estas enfermedades
de una forma alternativa que nos ha llamado mucho la atención.
“Esta es nuestra manera de seguir abrazando a Izas, de seguir
dándole la mano, luchar desde ella, con ella, para el resto. (Jorge y Mónica:
padres de Izas)”
